Βέλγιο: Πάνω από πενήντα παιδιά γεννήθηκαν από σπέρμα δότη με καρκινογόνο μετάλλαξη – Η υπόθεση αφορά και την Ελλάδα

Η περίπτωση ενός δότη σπέρματος από τη Δανία με σπάνια γενετική μετάλλαξη που συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο καρκίνου, έχει προκαλέσει σοκ σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες. Συνολικά 67 παιδιά έχουν συλληφθεί από το γενετικό του υλικό, τα 52 εκ των οποίων στο Βέλγιο, προκαλώντας σοβαρές ανησυχίες για την ασφάλεια και την επάρκεια των ελέγχων στα συστήματα υποβοηθούμενης αναπαραγωγής.

Σπάνια μετάλλαξη με σοβαρές συνέπειες

Η αποκάλυψη προήλθε από δημοσίευμα της βρετανικής εφημερίδας The Guardian και φέρνει στο φως τη δραματική διάσταση της υπόθεσης. Ο δότης από τη Δανία φέρει μια σπάνια μετάλλαξη του γονιδίου TP53, η οποία σχετίζεται με το σύνδρομο Li-Fraumeni (LFS) — ένα κληρονομικό νόσημα που αυξάνει την πιθανότητα ανάπτυξης διαφόρων μορφών καρκίνου από πολύ νεαρή ηλικία.

Από τα 67 παιδιά που συνελήφθησαν συνολικά, τα 52 γεννήθηκαν μέσω εξωσωματικής γονιμοποίησης στο Βέλγιο. Το θέμα αφορά τουλάχιστον 37 οικογένειες στο Βέλγιο και σε άλλες χώρες. Σε αυτές τις οικογένειες γνωστοποιήθηκε πως τα παιδιά τους συνελήφθησαν με τη χρήση σπέρματος του συγκεκριμένου δότη, ο οποίος πλέον θεωρείται φορέας μιας μετάλλαξης υψηλού κινδύνου.

Ο κίνδυνος μετάδοσης της μετάλλαξης από τον δότη στο παιδί υπολογίζεται στο 50%. Ήδη δέκα από τα παιδιά αυτά έχουν εμφανίσει μορφές καρκίνου όπως λευχαιμία ή λέμφωμα.

Η αντίδραση των αρχών και τα πρώτα στοιχεία

Κατά τη διάρκεια επίσημης συνέντευξης Τύπου, ο υπουργός Υγείας του Βελγίου αποκάλυψε ότι από το 2008 έως το 2017, 52 παιδιά προήλθαν από σπέρμα του ίδιου Δανού δότη, χρησιμοποιώντας υπηρεσίες δώδεκα διαφορετικών κέντρων γονιμότητας. Οι δότριες ήταν 37 γυναίκες, κάποιες από τις οποίες απέκτησαν περισσότερα από ένα παιδιά με το ίδιο γενετικό υλικό.

«Είναι ένα διπλό τραύμα: αφενός, η ανησυχία για έναν πραγματικό γενετικό κίνδυνο, αφετέρου, η ανακάλυψη ότι το παιδί τους προήλθε από έναν ευρέως χρησιμοποιούμενο δότη», δήλωσε χαρακτηριστικά ο υπουργός.

Το υπουργείο επιβεβαίωσε πως η υπόθεση ενδέχεται να επεκτείνεται και σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, όπως η Βουλγαρία, η Κύπρος, η Γερμανία, η Ισπανία, η Ουγγαρία, η Ιρλανδία, η Ελλάδα, η Ολλανδία και η Πολωνία.

Καθυστέρηση στην αναγνώριση του κινδύνου

Ο πρώτος συναγερμός σήμανε τον Απρίλιο του 2020 όταν ένα παιδί που είχε συλληφθεί με τη βοήθεια του δότη «Χ» διαγνώστηκε με καρκίνο. Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος (ESB) απέκλεισε προσωρινά τον δότη και ενημέρωσε τα συνεργαζόμενα κέντρα γονιμότητας. Ωστόσο, η αρχική γενετική ανάλυση του σπέρματος δεν εντόπισε τη μετάλλαξη και έτσι ο δότης επανεγκρίθηκε.

Τρία χρόνια αργότερα, τον Οκτώβριο του 2023, το ESB απέστειλε νέα ειδοποίηση, αναφέροντας πως βρισκόταν σε εξέλιξη νέα ανάλυση και ο δότης είχε τελικά αποκλειστεί οριστικά. Η καθυστέρηση αυτή προκλήθηκε επειδή, σύμφωνα με την Τράπεζα, η μετάλλαξη δεν ελέγχεται συνήθως κατά τη διαδικασία ελέγχου δοτών, αφού δεν υπήρχε τότε επαρκής γνώση για τη σύνδεσή της με το σύνδρομο Li-Fraumeni.

Ο δότης δεν είχε παρουσιάσει ενδείξεις ασθένειας, ούτε και οικογενειακό ιστορικό καρκίνου. Υποβλήθηκε σε όλους τους ελέγχους που προβλέπονταν από τις τότε ιατρικές και νομικές διαδικασίες. Ωστόσο, η απουσία ελέγχου για συγκεκριμένες γενετικές μεταλλάξεις αποδείχθηκε κρίσιμη.

Ενεργοποίηση των υγειονομικών μηχανισμών

Στο Βέλγιο, η Ομοσπονδιακή Υπηρεσία Φαρμάκων και Προϊόντων Υγείας ενημερώθηκε τον Απρίλιο του 2024. Μέχρι τα τέλη του ίδιου έτους, εστάλη ειδοποίηση μέσω του ευρωπαϊκού μηχανισμού επαγρύπνησης, με στόχο να εντοπιστούν όλα τα παιδιά που μπορεί να έχουν εκτεθεί στον κίνδυνο της μετάλλαξης.

Αποκαλύπτονται τα κενά στο σύστημα παρακολούθησης

Σύμφωνα με τη βελγική Le Soir, το περιστατικό φωτίζει σοβαρά ελαττώματα στο σύστημα παρακολούθησης γονιμότητας του Βελγίου. Από το 2007, η νομοθεσία προβλέπει ότι κάθε δότης σπέρματος μπορεί να χρησιμοποιηθεί για μέχρι έξι γυναίκες, ανεξάρτητα από την υπηκοότητά τους ή τον τόπο κατοικίας τους. Ωστόσο, αυτή η ρύθμιση δεν τηρείται, κυρίως λόγω έλλειψης αποτελεσματικών μηχανισμών παρακολούθησης.

Σε σύγκριση με άλλες χώρες, η κατάσταση ποικίλει: στη Γαλλία επιτρέπονται έως 10 γεννήσεις ανά δότη, στο Ηνωμένο Βασίλειο έως 12 και σε Γερμανία και Δανία μέχρι 15. Αντίθετα, η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος είχε ορίσει ανώτατο όριο τα 75 παιδιά ανά δότη, αριθμός που ξεπερνά κατά πολύ τα εθνικά πρότυπα.

Διευρυνόμενη ανάγκη για έλεγχο και διαφάνεια

Η υπόθεση δημιουργεί ερωτήματα για τη διαφάνεια των ευρωπαϊκών τραπεζών σπέρματος και τη συνοχή των κανονιστικών πλαισίων μεταξύ των χωρών. Καθιστά σαφές πως ο προληπτικός γενετικός έλεγχος θα πρέπει να επεκταθεί και να επικαιροποιηθεί, ιδιαίτερα καθώς προκύπτουν νέες γνώσεις για σπάνιες κληρονομικές μεταλλάξεις.