Η υπόθεση του μόλις 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη έχει συγκινήσει εδώ και λίγες μέρες καθώς η οικογένειά του προσπαθεί το παιδί να μεταβεί στις ΗΠΑ έτσι ώστε να υποβληθεί σε καινοτόμα γονιδιακή θεραπεία για να καταπολεμήσει την σπάνια ασθένεια, από την οποία πάσχει.
Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.
Χθες, Τετάρτη, το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απέρριψε για δεύτερη φορά το αίτημά της για να μεταβεί στις ΗΠΑ, με κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης.
Παρόλα αυτά, μάλλον χωρίς να είναι καλά ενημερωμένος, ο Άδωνης Γεωργιάδης ανάρτησε στο Twitter άρθρο με τον τίτλο «Ο Κυριάκος σώζει τη ζωή του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ. Στο Μαξίμου ο πατέρας του».
Αμέσως όμως ήρθε και η απάντηση της οικογένειας του παιδιού, η οποία διέψευσε οργισμένα την είδηση με σχετική της ανάρτηση στην ομάδα που έχει στο Facebook.
«Δεν έχει εγκρίνει τίποτα ο Μητσοτάκης. Δεν έχει επικοινωνήσει καν μαζί μας. Παρακαλώ κάντε αναφορά όπου βλέπετε τέτοια άρθρα και κοινοποίηση τις δημοσιεύσεις μας!» αναφέρει το post της οικογένειας.
Όπως μάλιστα ανέφερε ο πατέρας του 18μηνου παιδιού πριν την ανακοίνωση της απόφασης, το Μαξίμου όντως είχε έρθει σε επαφή μαζί του ζητώντας κάποια έγγραφα σχετικά με τη θεραπεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ.
Από τότε όμως και μετά, καμία άλλη ενέργεια δεν πραγματοποιήθηκε και σίγουρα -όπως αναφέρεται στο γκρουπ στο facebook- δεν υπήρξε κάποια πρόσκληση για να μεταβεί στο Μέγαρο Μαξίμου.
Αξίζει μάλιστα να σημειωθεί πως η συγκεκριμένη θεραπεία που αιτείται η οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ μπορεί να παρασχεθεί μόνον μέχρι την ηλικία των 24 μηνών, κάτι που κάνει την αγωνία των δικών του ανθρώπων ακόμα μεγαλύτερη.
To «alldaynews.gr» αποποιείται κάθε ευθύνη από τις αναδημοσιεύσεις άρθρων τρίτων ιστοσελίδων, για τα οποία (άρθρα) την ευθύνη την έχει ο υπογράφων ως πηγή.
