Η Τζουλιάνα Σνόου πάσχει από μία ανίατη ασθένεια. Ανά πάσα στιγμή, το παραμικρό μικρόβιο, ακόμη και ένα κοινό κρυολόγημα, μπορεί να την σκοτώσει.
Ομως, ήδη έχει δηλώσει στους γονείς της τι θέλει να γίνει την επόμενη φορά που θα επιδεινωθεί η κατάστασή της. Θέλει να πεθάνει στο σπίτι τους και όχι να πάει στο νοσοκομείο για θεραπεία.
Αν η Τζουλιάνα ήταν ενήλικη, θα μπορούσε να αποφασίσει η ίδια πότε θα είχε κουραστεί από όλες τις θεραπείες και θα αποφάσιζε ότι ήρθε η ώρα να φύγει από αυτό τον κόσμο. Ομως είναι ένα κοριτσάκι μόλις πέντε χρονών.
Όταν ήταν εννιά μηνών, οι γονείς της παρατήρησαν ότι δεν μπορούσε να καθίσει, κάτι που τα περισσότερα μωρά κάνουν από τους έξι μήνες. Στα πρώτα της γενέθλια, όταν άλλα παιδιά συνήθως ξεκινούν να περπατούν, εκείνη δεν μπορούσε καν να σταθεί όρθια μόνη της. Η μητέρα της, Μισέλ Μουν, νευρολόγος, ανησύχησε.
Ο παιδίατρος την καθησύχασε ότι κάποια παιδιά περπατούν αργότερα. Η μητέρα όμως προτίμησε να κάνει έρευνα. Ολα τα συμπτώματα έδειχναν νωτιαία μυική ατροφία. Μία κληρονομική ασθένεια, εξαιτίας της οποίας οι νευρώνες στον εγκέφαλο και το νωτιαίo μυελό καταστρέφονται σταδιακά.
Πολλά παιδιά με αυτή την ασθένεια δεν φτάνουν καν στα δεύτερα γενέθλιά τους. Ομως, παρά τις διαδοχικές εξετάσεις σε κορυφαία πανεπιστήμια, οι ειδικοί δεν μπορούσαν να πουν στους γονείς τι ακριβώς έχει το παιδί, πέρα από τη διαπίστωση ότι ο πατέρας της είχε- δίχως να το γνωρίζει- μία σπάνια ασθένεια (CMT) εξαιτίας της οποίας εκφυλίζονται τα νεύρα. Αδυνατούσαν όμως να εξηγήσουν γιατί στη μικρή ήταν σε διαφορετική, πιο επιθετική, μορφή. Τους είπαν ότι ίσως περπατήσει στα 3 της χρόνια. Και η κατάστασή της συνέχιζε να επιδεινώνεται.
Το παιδί άρχισε να μπαινοβγαίνει στα νοσοκομεία. Μία «αργή ιστορία τρόμου», όπως λέει η μητέρα της. Αρχικά, είχαν ατροφήσει τα χέρια και τα πόδια της. Μετά άρχισε να έχει αναπνευστικά προβλήματα. Οσο περνούσε ο καιρός, δεν μπορούσε να καθίσει χωρίς υποστήριξη, αλλά ούτε και να περπατήσει, ακόμη και με βοήθημα. Επρεπε να τρέφεται με σωλήνα, που οδηγούσε την τροφή στο στομάχι της, καθώς ήταν πολύ αδύναμη για να μασήσει ή να καταπιεί, όπως γράφει το CNN.
Όταν έφτασε στα 4 χρόνια της η Τζουλιάνα, ήξεραν πλέον ότι ανά πάσα στιγμή μία μόλυνση μπορεί να αποδειχθεί θανατηφόρα.
Τότε ήταν που η γιατρός ρώτησε τους γονείς αν την επόμενη φορά ήθελαν να πάει η μικρή στο νοσοκομείο για να ακολουθήσει μία επώδυνη θεραπεία μετά από την οποία, ακόμη κι αν ζούσε για ένα σύντομο χρονικό διάστημα, θα έπρεπε να είναι ναρκωμένη, δίχως να μπορεί να μιλήσει ή να σκεφτεί.
Εναλλακτικά, τους ρώτησε, αν θεωρούσαν καλύτερο το παιδί να μείνει στο σπίτι και να πεθάνει εκεί, χωρίς να βιώσει άλλο πόνο.
Τότε, η μητέρα της αποφάσισε να ρωτήσει την ίδια την Τζουλιάνα. Ακολουθεί ένα απόσπασμα από τη συζήτηση που είχαν, όπως την έχει καταγράψει η Μισέλ Μουν στο blog της:
-Τζουλιάνα, αν αρρωστήσεις ξανά, θες να πας στο νοσοκομείο πάλι ή να μείνεις στο σπίτι;
-Οχι στο νοσοκομείο.
-Ακόμη κι αν αυτό σημαίνει ότι αν μείνεις στο σπίτι θα πας στον παράδεισο;
-Ναι.
-Και ξέρεις ότι η μαμά και ο μπαμπάς δεν θα έρθουν αμέσως μαζί σου; Οτι θα πας μόνη σου στην αρχή;
-Μην ανησυχείς, ο Θεός θα με φροντίσει.
-Και αν πας στο νοσοκομείο, μπορεί να σε βοηθήσει να γίνεις καλύτερα και να επιστρέψεις στο σπίτι για να περάσεις περισσότερο χρόνο μαζί μας. Θέλω να είμαι σίγουρη ότι το καταλαβαίνεις αυτό. Το νοσοκομείο μπορεί να σου δώσει περισσότερο χρόνο με την μαμά και τον μπαμπά.
-Το καταλαβαίνω.
-(Κλαίγοντας) Συγνώμη Τζουλιάνα. Ξέρω ότι δεν σου αρέσει όταν κλαίω. Απλά θα μου λείψεις τόσο πολύ.
-Είναι εντάξει. Ο Θεός θα με φροντίσει, είναι στην καρδιά μου.
iefimerida.gr
To «alldaynews.gr» αποποιείται κάθε ευθύνη από τις αναδημοσιεύσεις άρθρων τρίτων ιστοσελίδων, για τα οποία (άρθρα) την ευθύνη την έχει ο υπογράφων ως πηγή.
