Η Μούι πάσχει από μια πολύ σπάνια και σοβαρή διαταραχή του δέρματος που ονομάζεται ιχθύαση τύπου αρλεκίνου. Είναι κάτι που θα μπορούσε εύκολα να την αποθάρρυνει.
Αλλά για όσους γνωρίσουν την Μούι, απλά εντυπωσιάζονται από την ενέργειά της και το αισιόδοξο πνεύμα της!
Η θέληση της Μούι να μη τα βάζει ποτέ κάτω είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντική, αν λάβουμε υπόψη όλα τα δεινά που έχει περάσει. Δε γνώρισε ποτέ τους βιολογικούς της γονείς. Αλλά οι θετοί γονείς της, Τίνα και Ρότζερ, την υιοθέτησαν όταν ήταν πολύ μικρή – κάτι που σε μεγάλο βαθμό συνέβαλλε στη διαμόρφωση της προσωπικότητάς της για να γίνει η ισχυρή και θαρραλέα γυναίκα που είναι σήμερα.
Η Τίνα και ο Ρότζερ ποτέ δεν προγραμμάτιζαν να γίνουν θετοί γονείς. Αλλά πριν από 20 χρόνια, ενώ ζούσαν στο Χονγκ Κονγκ, το ζευγάρι αισθάνθηκε ένα κάλεσμα να εργαστούν εθελοντικά ως θετοί γονείς. Τότε άρχισαν να επισκέπτονται την Μούι στο νοσοκομείο παίδων. Η Μούι ήταν μόλις λίγων μηνών όταν άρχισαν τις επισκέψεις, και με την πάροδο του χρόνου, το βρέφος και το ζευγάρι ανέπτυξαν ένα στενό δεσμό.
Αλλά όταν η Μούι μεταφέρθηκε σε ίδρυμα για διανοητικά ανάπηρους, μόνο και μόνο επειδή δεν υπήρχε πουθενά αλλού να πάει, η Τίνα και ο Ρότζερ αισθάνθηκαν υποχρεωμένοι να δράσουν.
Λένε ότι η απόφασή τους να υιοθετήσουν την Μούι δεν έβγαζε νόημα σε κανέναν άλλο. Αλλά ήξεραν ότι αυτό το μικρό κορίτσι τους χρειαζόταν, και έτσι, έγιναν οι νέοι της γονείς.
Η ζωή δεν ήταν εύκολη. Η ασθένεια της προκαλεί το δέρμα να αναπτύσσεται πολύ παχύ, με βαθιές, οδυνηρές ρωγμές. Εκτός από την δυσφορία, μπορεί επίσης να δημιουργήσει μια σειρά από ιατρικά θέματα, συμπεριλαμβανομένων των τακτικών λοιμώξεων. Στην πραγματικότητα, στην ηλικία των 4, η Μούι είχε μια τέτοια δυσάρεστη λοίμωξη, που οι γιατροί σχεδόν δεν μπορούσαν να την βοηθήσουν. Κάθε αντιβιοτικό που δοκίμασαν δεν είχε κανένα αποτέλεσμα. Τελικά, έφτασαν στο σημείο όπου υπήρχε μόνο ένα φάρμακο για να δοκιμάσουν που τελικά λειτούργησε.
Παρά την κατάστασή της, η Μούι ήταν ένα χαρούμενο και δραστήριο παιδί. Οι γονείς της έβαλαν τα δυνατά τους για να την προστατέψουν από τις κακουχίες, και να της διδάξουν τα οφέλη από μια θετική στάση.
Αλλά, φυσικά, οι γονείς της Μούι δεν μπορούσαν πάντα να την προστατεύουν. Το σκούρο κόκκινο και φολιδωτό της δέρμα σήμαινε ότι η οικογένεια έπρεπε να υπομένει συχνά βλέμματα και ψιθύρους όταν βρίσκονταν σε δημόσιους χώρους. Μια ιδιαίτερα οδυνηρή ανάμνηση στοιχειώνει ακόμα και σήμερα την Τίνα. Ενώ ήταν έξω, μια γυναίκα πίστεψε ότι η διαταραχή του δέρματος της Μούι ήταν εγκαύματα, και έφτυσε στο πρόσωπο την μητέρα με αηδία, υποθέτοντας ότι το είχε κάνει η ίδια στο κορίτσι.
Μέχρι η Μούι να φτάσει στην εφηβεία, η σκληρότητα που αντιμετώπισε από τους άλλους λόγω της εμφάνισής της, ήταν εκτός ελέγχου. Της έκαναν bullying μέσω διαδικτύου τόσο έντονα που σε μία περίπτωση η αστυνομία έπρεπε να δράσει. Ένα κορίτσι στο σχολείο της, εξέφρασε παράπονα ότι ταρασσόταν από την εμφάνιση της Μούι και η διεύθυνση του σχολείου ζήτησε από την Μούι να αποφεύγει να πηγαίνει σε ορισμένες περιοχές του σχολείου. Ο αντίκτυπος που είχε στην Μούι ήταν καταστροφικός. Το κάποτε ευτυχισμένο παιδί έπεσε σε κατάθλιψη και άρχισε να συλλογίζεται την αυτοκτονία.
Οι γονείς της, προσπαθούσαν τόσο καιρό να κρατήσουν την Μούι έξω από τα φώτα της δημοσιότητας, συνειδητοποίησαν ότι έπρεπε να αντιμετωπίσει άμεσα το bullying. Έστησαν μια σελίδα στο Facebook, και ο πατέρας της έγραψε ένα βιβλίο, σε μια προσπάθεια να πληροφορήσει τους ανθρώπους σχετικά με τη νόσο της Μούι.
Η σελίδα της στο Facebook είχε μεγαλύτερο αντίκτυπο από όσο ήλπιζαν, και η Μούι λέει ότι έχει εκπλαγεί από όλη τη στήριξη, συμπεριλαμβανομένων των μηνυμάτων από ανθρώπους που στο παρελθόν της φέρθηκαν άσχημα και της ζητούσαν συγγνώμη.
Αν και η ζωή της έχει βελτιωθεί, η Μούι εξακολουθεί να αντιμετωπίζει προκλήσεις σε καθημερινή βάση. Το σώμα της είναι συνεχώς καλυμμένο με μικρές εκδορές, και έχει συνήθως μία ή δύο πιο σοβαρές το μήνα. Εμφανίζονται λοιμώξεις επίσης μία ή δύο φορές το μήνα, τις οποίες αντιμετωπίζει με αντιβακτηριακές κρέμες.
Εκτός από το φυσικό μαρτύριο, η Μούι εξακολουθεί να υποφέρει από τα αδιάκριτα βλέμματα και από αγενείς συμπεριφορές. Μόλις πρόσφατα αντιμετώπισε μια ιδιαίτερα κακή περίπτωση όπου ένας οδηγός λεωφορείου προσπάθησε να την διώξει από το λεωφορείο, επειδή είπε ότι εμφάνισή της τον ενοχλεί. Ευτυχώς, οι άλλοι επιβάτες την υπερασπίστηκαν, αλλά το περιστατικό στιγμάτησε την Μούι, και λέει ότι ακόμα δεν έχει πραγματικά ξεπεράσει το bullying που βίωσε μεγαλώνοντας.
Αλλά η στάση της Μούι να μη τα παρατάει ποτέ είναι έμπνευσης για τους άλλους. Εργάζεται ως εκπαιδευτικός για παιδιά με ειδικές ανάγκες την ημέρα, και στο ελεύθερό της χρόνο, ως διαιτητής ράγκμπι. Όνειρό της είναι μια μέρα να γίνει μια διεθνής διαιτήτρια ράγκμπι – μια δουλειά που κατά κύριο λόγο καταλαμβάνεται από άνδρες.
Λόγω της σκληρής δουλειάς και του μαχητικού της πνεύματος, η Μούι τιμήθηκε πρόσφατα από την ένωση Ράγκμπι του Χονγκ Κονγκ με το βραβείο διαιτητή, επειδή «προσφέρει έμπνευση και αντιμετωπίζει τις προκλήσεις της ζωής και τις αντιξοότητες.» Συχνά είναι προσκεκλημένη από οργανώσεις σε όλο τον κόσμο για να μιλήσει για τα βιώματά της. Και όταν το κάνει, συνήθως μοιράζεται τη σκηνή με τους γονείς της.
Ακούστε την Μούι να μιλάει για την ασθένεια της και τον αντίκτυπο που είχε για τη ζωή της στο παρακάτω βίντεο:
Σίγουρα η Μούι αποτελεί ένα παράδειγμα προς μίμηση για τη στάση ζωής της. Μοιραστείτε την ιστορία της με τους φίλους σας στο Facebook!
[responsivevoice_button voice=”Greek Female” buttontext=”Άκουσε το άρθρο”]
pestomou.info
Τώρα όλες οι ειδήσεις του alldaynews.gr στο Google News.
To «alldaynews.gr» αποποιείται κάθε ευθύνη από τις αναδημοσιεύσεις άρθρων τρίτων ιστοσελίδων, για τα οποία (άρθρα) την ευθύνη την έχει ο υπογράφων ως πηγή.
