Αλλά όταν η Michelle και ο Steve βρέθηκαν στη μέση της συζήτησης με τη μικρή τους κόρη, Julianna, ήταν για τον πιο συγκινητικό λόγο.
Βλέπετε, η μικρή Julianna πάσχει από μια νευρομυϊκή ασθένεια που τελικά θα την σκοτώσει και για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Οι μυς της γίνονται συνεχώς όλο και πιο αδύναμοι. Δεν μπορεί να περπατήσει ή να κρατήσει παιχνίδια ή ακόμα και να μασήσει πια.
Η ασθένεια προκαλεί ανεπάρκεια στο αναπνευστικό, και έτσι ακόμα και το παραμικρό κρύωμα ισοδυναμεί με πνευμονία για την Julianna. Η ασθένεια την έχει αναγκάσει να περάσει το περισσότερο μέρος του τέταρτου χρόνους της ζωής της στο νοσοκομείο, όπου περνάει βδομάδες κάθε φορά προσπαθώντας απλά να αναπνεύσει.
Εκείνο περίπου το διάστημα η Michelle άρχισε να μοιράζεται το ταξίδι της Julianna, μαζί με κάποιες συγκινητικές συζητήσεις που προέκυψαν. Αν και η ασθένεια κάνει το σώμα της Julianna εύθραυστο και αδύναμο, το μυαλό και το πνεύμα της είναι πιο δυνατά από ποτέ.
Οι συζητήσεις που κάνει αποκαλύπτουν μια όμορφη ψυχή παγιδευμένη σε ένα σώμα που δυστυχώς δεν συμβαδίσει.
Μετά από ένα χρόνο γεμάτο ενέσεις, ιατρικές διαδικασίες και πολυάριθμες επισκέψεις στο νοσοκομείο, η Julianna πήγε σπίτι με παρακολούθηση. Η μαμά της λέει ότι το σχέδιο ήταν να το δοκιμάσουν, να πάρουν περισσότερη υποστήριξη στο σπίτι και να ξαναπάνε στο νοσοκομείο αν αρρώσταινε ξανά.
Αλλά μετά από μερικούς μήνες, και πολυάριθμες συζητήσεις για τον Παράδεισο, η Julianna είπε στους γονείς της ότι προτιμούσε τον Παράδεισο από το νοσοκομείο:
Michelle: Julianna, αν αρρωστήσεις ξανά, θέλεις να πας στο νοσοκομείο ξανά ή να μείνεις σπίτι;
Julianna: Όχι στο νοσοκομείο.
Michelle: Ακόμα κι αν αυτό σημαίνει ότι θα πας στον παράδεισο αν μείνεις σπίτι;
Julianna: Ναι
Michelle: Και ξέρεις ότι η μαμά και ο μπαμπάς δε θα έρθουν μαζί σου κατευθείαν; Θα πας μόνη σου στην αρχή.
Julianna: Μην ανησυχείς. Ο Θεός θα με προσέχει.
Michelle: Και αν πας στο νοσοκομείο, μπορεί να σε βοηθήσει να γίνεις καλύτερα και να μπορέσεις να επιστρέψεις στο σπίτι ξανά και να περάσεις περισσότερο χρόνο μαζί μας. Το νοσοκομείο μπορεί να σου επιτρέψει να έχεις πιο πολύ χρόνο με τη μαμά και το μπαμπά.
Julianna: Καταλαβαίνω.
Michelle: (κλαίγοντας) – Λυπάμαι, Julianna. Ξέρω ότι δε σου αρέσει να κλαίω. Απλά θα μου λείψεις πολύ.
Julianna: Δεν πειράζει. Ο Θεός θα με φροντίσει. Είναι στην καρδιά μου.
Λόγω αυτής της συζήτησης, η Michelle και ο Steve σχεδιάζουν να τιμήσουν τις επιθυμίες της, οι οποίες προκάλεσαν αντιπαράθεση. Υπάρχουν αυτοί που πιστεύουν ότι η Julianna είναι πολύ μικρή για να πάρει μια τέτοια απόφαση. Αλλά αυτοί που είναι κοντά της το βλέπουν διαφορετικά. Ο γιατρός της συμφωνεί απολύτως με τους γονείς, λέγοντας:
«Έχω μεγάλη εμπιστοσύνη στη μητέρα και τον πατέρα. Είναι εκπληκτική γονείς και επιθυμούν το καλύτερο για εκείνη.»
Ομοίως, μία από τις νοσοκόμες της Julianna έχει την ίδια άποψη λέγοντας:
«Πρέπει να ξέρεις πως είναι να κρατάς ένα παιδί και να το ακούς να φωνάζει για να του βάλεις ένα σωληνάκι στη μύτη. Είναι αλλιώς να το κάνεις όταν ξέρεις ότι θα υπάρξει επιτυχία στο τέλος, αλλά για την Julianna δεν υπάρχει επιτυχία…
Θέλω να ζήσει και να πεθάνει στο πριγκιπικό της δωμάτιο, στο σπίτι, περιτριγυρισμένη από την οικογένειά της, και όχι στην κρύα τεχνολογία του νοσοκομείου. Δεν υπάρχει θεραπεία γι’ αυτή. Κάθε μέρα είναι μια ευλογία. Κάθε μέρα είναι ένα δώρο.»
Όσο για τους γονείς της, η Michelle και ο Steve δε θα ήθελαν τίποτα παραπάνω από το να δώσουν μια μακριά και χαρούμενη ζωή στην Julianna – αν μπορούσαν. Αλλά η ασθένεια και η φθίνουσα υγεία της Julianna τους ανάγκασαν να αναγνωρίσουν ότι δεν έχουν τον έλεγχο. Όπως πολύ εύγλωττα γράφει στο μπλογκ της η Michelle:
«Πέρασε καιρός μέχρι να δεχτώ ό, τι δεν μπορώ να αλλάξω. Ο ίδιος Θεός που έκανε την Julianna έξυπνη και αξιαγάπητη, ο ίδιος της επέτρεψε να έχει αυτή την απαίσια ασθένεια. Πιστεύω ότι τα παιδιά που πρέπει να υπομείνουν σοβαρές ασθένειες έχουν δύναμη που οι υπόλοιποι δεν καταλαβαίνουμε. Είναι ξεχωριστά. Νομίζω ότι είναι ο τρόπος του Θεού να μας πει ‘Το’ χω. Απλά ακολουθείστε την.’ Κι έτσι ακολουθώ.»
Έχει περάσει ένας χρόνος από τότε που η Julianna εξέφρασε τις επιθυμίες της – ένας χρόνος από τότε που εκείνη και οι γονείς της παραδόθηκαν στο Θεό τελείως. Και ευλογήθηκαν με ένα χρόνο χωρίς μολύνσεις και επομένως χωρίς νοσοκομείο.
Συνεχίζουν να ζουν γνωρίζοντας ότι το πολύτιμο κοριτσάκι τους θα τους αφήσει πιο γρήγορα απ’ όσο θα ήθελαν. Αλλά, χάρη σε Εκείνον, έχουν ήδη πάρει περισσότερες μέρες από όσες περίμεναν ποτέ. Ζουν ξέροντας ότι κάθε μέρα με τη Julianna είναι ευλογία. Ότι κάθε συζήτηση που η Michelle καταγράφει με τη γλυκιά και σοφή της κόρη είναι ένα δώρο από το Θεό.
Η Michelle λέει,
«Οι τίτλοι την ονομάζουν ‘Το κορίτσι που πεθαίνει’. Εμείς νομίζουμε ότι είναι το ‘Το πραγματικά ζωντανό κορίτσι’. Αν θέλετε να ξέρετε τι σημαίνει πραγματικά να ζεις, δείτε στα μάτια της και διαβάστε τις ιστορίες μου. Δε θα βρείτε καλύτερη δασκάλα από αυτό το κορίτσι.»
pestomou.info
To «alldaynews.gr» αποποιείται κάθε ευθύνη από τις αναδημοσιεύσεις άρθρων τρίτων ιστοσελίδων, για τα οποία (άρθρα) την ευθύνη την έχει ο υπογράφων ως πηγή.
