Εως και 50 συμπτώματα που καθιστούν την καθημερινότητά της ανυπόφορη αντιμετωπίζει η 25χρονη κοπέλα, που αποφάσισε να «τρέξει» έρανο για την κάλυψη των ιατρικών εξόδων της
«Είμαι 25 χρονών και αντί να ζω την κάθε μου στιγμή, είμαι πλήρως αναπηροποιημένη από τον ιό του Covid- 19. Κάθε μέρα, εδώ και 22 μήνες παλεύω με μεγάλης διάρκειας πόνους και συμπτώματα. Δεν ήξερα τι μου συμβαίνει». Αυτά είναι τα λόγια που περιγράφουν την καθημερινότητα της 25χρονης Κατιάνας Μέκκα από τον Βόλο, που από τη μία στιγμή στην άλλη είδε την καθημερινότητά της να αλλάζει και τη ζωή της… να χάνεται.
Για τη μεγαλύτερη μερίδα του πληθυσμού ο κορονοϊός αποτελεί μία ξεχασμένη πραγματικότητα, μία εμπειρία του παρελθόντος, μία κακή ανάμνηση. Για την Κατιάνα, όμως, και για χιλιάδες άλλους ανθρώπους στην Ελλάδα, ο κορονοϊός και τα συμπτώματά του δεν έχουν περάσει. Η ζωή τους παραμένει επίπονη, η καθημερινότητά τους ανυπόφορη και η αντιμετώπιση από την πολιτεία και τον ιατρικό κόσμο υποδεέστερη.
Η 25χρονη Βολιώτισσα εδώ και δύο, περίπου, χρόνια δίνει μία καθημερινή «μάχη». Εχει υποβάλει τον εαυτό της σε σειρά εξετάσεων και θεραπειών, προκειμένου να πάρει και πάλι τη ζωή στα χέρια της. Και όλα αυτά καταβάλλοντας τεράστια χρηματικά ποσά από τον οικογενειακό της προϋπολογισμό και χωρίς η ίδια να είναι σε θέση να εργαστεί για να προσφέρει.
Για τον λόγο αυτό, με τη βοήθεια των φίλων της, διοργάνωσε μέσω της πλατφόρμας GoGetFunding.com έναν διαδικτυακό έρανο, με σκοπό να μαζέψει χρήματα για την κάλυψη των ιατρικών αναγκών της.
«Μακάρι να μπορούσα να πω ότι υπάρχει μία θεραπεία και θα μαζέψω ένα συγκεκριμένο ποσό για αυτή τη θεραπεία, δυστυχώς όμως δεν είναι έτσι» αναφέρει μιλώντας στον ΤΑΧΥΔΡΟΜΟ και προσθέτει ότι παρά το γεγονός ότι η οικονομική ανάγκη υπάρχει εδώ και πολύ καιρό, δυσκολευόταν να πάρει την απόφαση να ζητήσει δημόσια βοήθεια.
«Στόχος μου, πλέον, είναι μόνο η επιβίωση. Γενικά το να κάνω τον έρανο δεν μου είναι καθόλου εύκολο. Δεν είχα φανταστεί ποτέ ότι θα φτάσω σε ένα σημείο της ζωής μου που θα απευθυνθώ σε αγνώστους για να με βοηθήσουν οικονομικά. Πιστεύω, όμως, ότι τα νέα παιδιά, της δικής μας ηλικίας επιδεικνύουν τεράστια στήριξη, υποστήριξη και συμπόνια» εξηγεί, ενώ μόλις σε δύο ημέρες ο διαδικτυακός της έρανος έχει μαζέψει το 10% του συνολικού ποσού που έχει θέσει.
Η Κατιάνα Μέκκα, είναι απόφοιτη του Μουσικού Σχολείου Βόλου και ασχολούταν ενεργά με τον αθλητισμό. Είναι φοιτήτρια στην σχολή Αρχιτεκτόνων Μηχανικών στο Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας, όμως η νοσηλεία της, την ανάγκασε να προχωρήσει σε αναστολή των σπουδών της, ένα βήμα πριν το πτυχίο.
«Το σύνδρομο Long Covid με βρήκε όταν έκανα τη διπλωματική μου εργασία. Τώρα είμαι σε διαδικασία αναστολής των σπουδών. Δεν χρωστούσα κανένα μάθημα, αλλά, πλέον, δεν μπορώ να κάνω τίποτα, όχι να δουλέψω και να σπουδάσω. Με το ζόρι είμαι αυτόνομη σε καθημερινές δραστηριότητες» αναφέρει.
«Εγώ δεν έγινα ποτέ καλά»
Η καθημερινότητά της έχει αλλάξει άρδην. Από τον Δεκέμβριο του 2021, οπότε και νόσησε πρώτη φορά με κορονοϊό αντιμετωπίζει πολυσυστηματικά προβλήματα. Κατά τη διάρκεια της πρώτης της νοσηλείας είχε έντονο πυρετό και δύσπνοια, αλλά δεν χρειάστηκε να νοσηλευτεί. Όμως σε διάρκεια τεσσάρων μηνών μετά τη νόσηση παρουσίασε 40, τουλάχιστον, συμπτώματα όπως πόνους στο στήθος, μουδιάσματα, φρικτούς πόνους, κακουχία και έντονη κόπωση.
«Η κατάσταση επιδεινωνόταν κάθε μήνα, με αποκορύφωμα τη δεύτερή μου νόσηση, 1 χρόνο μετά. Δεν ήξερα τι μου συμβαίνει. Μετά από πολλές ειδικότητες και πολλές επισκέψεις σε γιατρούς και επείγοντα, κατέληξα σε κέντρο Long Covid και σε ορισμένους ενήμερους γιατρούς. Πλέον τα βάσανα μου είχαν όνομα: Long Covid σύνδρομο και στα πλαίσια αυτού μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ME/CFS), σύνδρομο POTS και δυσαυτονομία. Χρόνιες και ανίατες έως τώρα ασθένειες, με απειροελάχιστη αποδοχή και διερεύνηση, ειδικά στην Ελλάδα. Παρά την επιβεβαίωση και την ανακούφιση (πνευματικά) που επιτέλους είχα κάποιες απαντήσεις, δεν υπήρξε καμία συμπτωματική ανακούφιση, ούτε πλάνο για το μέλλον» επισημαίνει η 25χρονη.
Όπως αναφέρει, επί του παρόντος, η διαχείριση του συνδρόμου στην Ελλάδα είναι και δαπανηρή και πολύπλοκη, καθώς η παθοφυσιολογία δεν είναι ακόμη γνωστή και δοκιμάζονται πολλές πειραματικές θεραπείες, με αποτέλεσμα να οι ασθενείς να έρχονται αντιμέτωποι με το ενδεχόμενο του «trial and error» και να κάνουν κακό στον εαυτό τους.
Η ίδια, έχει καταγράψει στον εαυτό της περισσότερα από 50 συμπτώματα την ημέρα, τα οποία χαρακτηρίζει άκρως περιοριστικά. «Αντιμετωπίζω δύσπνοια, ταχυπαλμίες σε καθιστή και όρθια θέση, μυϊκούς σπασμούς, αίσθημα καύσου, θολή όραση και πάρα πολλά νευρολογικά προβλήματα, ενώ πολλές φορές χάνω τη δυνατότητα ακόμη και να μιλήσω. Ανήκω στο 10% των βαρέων περιστατικών, αλλά δυστυχώς έχω χάσει κάθε ίχνος καθημερινότητας».
Ασθενής και θύμα ψυχολογικής κακοποίησης
Το μεγαλύτερο πρόβλημα των ασθενών long covid είναι το λεγόμενο Μedical Gaslighting, δηλαδή η αμφισβήτηση και, παράλληλα η ψυχιατρικοποίηση της νόσου.
«Ανήκω σε μία ομάδα Ελλήνων ασθενών με το συγκεκριμένο σύνδρομο που αριθμεί τουλάχιστον 4.000 άτομα. Οι περισσότεροι, που βρίσκονται σε παραγωγική ηλικία είναι σε βαριά προς περιοριστική κατάσταση. Και όμως, το χειρότερο, είναι ότι νιώθουν εξοστρακισμένοι από την κοινωνία. Γινόμαστε θύματα ψυχολογικής κακοποίησης και αμφισβήτησης, τη στιγμή που η υπόλοιπη κοινωνία αφήνει πίσω της την πανδημία» αναφέρει η κ. Μέκκα.
Όμως, πέραν των άλλων, οι ασθενείς με σύνδρομο long covid αποκλείονται από τη δημόσια υγεία. Στις δημόσιες δομές, αναφέρει η κ. Μέκκα, δεν υπάρχουν γιατροί που να εξειδικεύονται σε τέτοιες περιπτώσεις και κατά συνέπεια οι ασθενείς αναγκάζονται να πληρώνουν ιδιώτες γιατρούς και ιδιωτικές κλινικές, χωρίς καμία στήριξη από την πολιτεία.
«Στην Ελλάδα δεν υπάρχει κάποιο επίδομα. Δεν θεωρείται αναπηρία, όπως ισχύει στο εξωτερικό. Για όσους εργάζονται είναι ακόμη δυσκολότερο, με αποτέλεσμα είτε να πιέζονται για να τα βγάλουν πέρα στη δουλειά είτε ακόμη και να παραιτούνται. Τα κόστη, όμως, είναι δυσβάσταχτα. Εδώ και δύο χρόνια έχω ξοδέψει πάρα πολλά χρήματα σε γιατρούς, οι οποίοι στο 90% των περιπτώσεων, δεν ήξεραν πώς να διαχειριστούν τα προβλήματά μου. Επειδή λοιπόν έχω φτάσει σε ένα σημείο, λόγω και όλης αυτής της εξάντλησης, να έχει επιδεινωθεί η κατάσταση, αποφάσισα να κάνω πιο στοχευμένες κινήσεις και αποφάσισα να κάνω το funding, να ζητήσω βοήθεια γιατί τα έξοδα αυξάνονται δραματικά. Δεν ξέρω τι ανάγκες θα έχω φέτος και αν θα χρειαστεί να επικοινωνήσω με κάποιον γιατρό στο εξωτερικό. Κάθε ραντεβού στον γιατρό ή κάποια εξειδικευμένη εξέταση κοστίζει το λιγότερο 100 ευρώ στην Ελλάδα. Υπάρχουν γιατροί στο εξωτερικό που μόνο για να δουν τις εξετάσεις μου εξετάσεις θέλουν 3.500 ευρώ» εξηγεί.
Κύμα αλληλεγγύης
Παρά το γεγονός ότι ο διαδικτυακός έρανος είναι μόνο δύο ημέρες σε ισχύ, το κύμα συμπαράστασης που η 25χρονη Βολιώτισσα έχει δεχτεί είναι τεράστιο και συγκινητικό.
Φίλοι, γνωστοί ακόμη και άγνωστοι έχουν, μέχρι στιγμής, δωρίσει ποσά έχουν ξεπεράσει τα 1.000 ευρώ, ενώ είναι και μεγάλη η κινητοποίηση που υπάρχει μέσω κοινωνικών δικτύων.
«Η συνεισφορά σας, ανεξαρτήτως μεγέθους, θα κάνει μεγάλη διαφορά στη ζωή μου. Θα μου επιτρέψει να προσπαθήσω να αποκτήσω πρόσβαση σε ιατρική περίθαλψη που δεν είναι επί του παρόντος διαθέσιμη στην Ελλάδα, να αναζητήσω καλύτερους γιατρούς στην Ελλάδα και να δημιουργήσω ένα δίκτυο υποστήριξης πέρα από την άμεση οικογένειά μου» τονίζει στο κείμενό της η Κατιάνα Μέκκα.
Πηγή:taxydromos.gr