Οι γιατροί μου επιμένουν ότι ήρθε η ώρα να πεθάνω – αλλά θα τους παλέψω: Σπάνια περίπτωση 19χρονης γυναίκας που πάσχει από την πάθηση του Τσάρλι Γκαρντ μάχεται τις προσπάθειες των γιατρών να «την καταδικάσουν σε θάνατο»
Η 19χρονη λέει ότι βρίσκεται σε «αγώνα αγώνα ενάντια στο χρόνο» για να συμμετάσχει σε κλινικές δοκιμές θεραπείας. Νοσηλευόταν πέρυσι με Covid που επιδείνωσε την κατάστασή της.
«Μέχρι να το διαβάσετε αυτό, θα μπορούσα να έχω πεθάνει. Αυτό λένε οι γιατροί μου που, τον τελευταίο χρόνο. Μου είπαν επανειλημμένα ότι έχω μόνο κάποιες μέρες ζωής. Αλλά είμαι μαχήτρια και θα συνεχίσω να αγωνίζομαι ».
Αυτά είναι τα σπαρακτικά λόγια μιας βαριά άρρωστης – αλλά εξαιρετικά θαρραλέα – 19χρονης κοπέλας που υποστηρίζει ότι θα καταδικαστεί σε σχεδόν βέβαιο θάνατο εάν οι γιατροί του NHS (Σύστημα Υγείας της Μ. Βρετανίας – το δικό μας Ε.Σ.Υ.) καταφέρουν να αποσύρουν τη θεραπεία που συντηρεί τη ζωή της.
Υπαγορεύοντας επίπονα τις σκέψεις της σε μένα από μια μονάδα εντατικής θεραπείας, είναι σαφές ότι η θέλησή της είναι εντελώς αμείωτη από τα πολλά εμπόδια που αντιμετωπίζει στη μάχη της για επιβίωση.
Γιατί τώρα δεν καταπολεμά μόνο την εξαιρετικά σπάνια εκφυλιστική της νόσο, αλλά και το ιατρικό και νομικό κατεστημένο, το οποίο αισθάνεται ότι έχει στοιχηθεί εναντίον της.
Παρά τη μεγάλη σημασία της περίπτωσής της, η DailyMail δεν αναφέρει ούτε το όνομά της, ούτε λεπτομέρειες για την οικογένειά της, ούτε το νοσοκομείο στο οποίο νοσηλεύεται.
Αντίθετα, η ταυτότητά της περιορίζεται στα αρχικά «ST» μετά από δικαστική απόφαση που την εμπόδιζε να βάλει το όνομά της στον λογαριασμό της.
«Έχουν κάνει ό,τι μπορούν για να με σταματήσουν να λέω αυτή την ιστορία», λέει η γενναία έφηβη για την αξιοσημείωτη δικαστική της μάχη με το NHS Trust (Ε.Σ.Υ.) που προσπάθησε να την βάλει σε κέντρο φροντίδας.
«Βρέθηκα παγιδευμένη σε ένα ιατρικό και νομικό σύστημα που διέπεται από έναν τοξικό πατερναλισμό που με καταδίκασε επειδή θέλω να ζήσω». Αποφασισμένη να αποκαλύψει τη δοκιμασία της, μαζί με τους γονείς και τον αδερφό της, μίλησε —ανώνυμα προς το παρόν— αποκλειστικά στην DailyMail.
Μου λέει πώς η κατάστασή της – σύνδρομο μιτοχονδριακής εξάντλησης (MDS), μια γενετική διαταραχή που περιορίζει τη λειτουργία των κυττάρων του σώματος – επιδεινώθηκε από μια κρίση Covid τον Αύγουστο του περασμένου έτους, με αποτέλεσμα να νοσηλευτεί.
«Μου έκαναν τραχειοστομία, που με δυσκολεύει να μιλήσω, αλλά ξαπλωμένη εδώ στο κρεβάτι του νοσοκομείου, κατάφερα να υπαγορεύσω αυτό το μήνυμα», λέει μέσω της οικογένειάς της που λειτουργούν ως μεταφραστές για τη «συνέντευξή» μας.
Η τραχειοστομία (ένα άνοιγμα που γίνεται στο μπροστινό μέρος του λαιμού ώστε να μπορεί να εισαχθεί ένας αναπνευστικός σωλήνας), της επιτρέπει να μιλάει μόνο με σύντομες κραυγές. Άλλη επικοινωνία έρχεται με σημειώσεις που γράφει η ίδια και τη χρήση ενός gadget που ονομάζεται Smartbox, παρόμοιο με ένα iPad στην εμφάνιση, το οποίο βοηθά όσους έχουν περιορισμένη ομιλία.
Βασικά, επιμένει ότι ενώ το MDDS της έχει προκαλέσει βλάβη στα νεφρά, μυϊκή εξασθένηση και απώλεια ακοής, δεν έχει επηρεάσει τον εγκέφαλό της. Ελπίζει να επιστρέψει σύντομα στις σπουδές της.
Και παρά τις ασθένειές της – βασίζεται σε τακτική αιμοκάθαρση, τρέφεται από ένα σωλήνα και συνδέεται με έναν αναπνευστήρα που τη βοηθά να αναπνέει – όπως κάθε έφηβος εξακολουθεί να της αρέσει να παρακολουθεί το Love Island, να στέλνει μηνύματα σε φίλους στο Instagram, να περιηγείται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και να παίζει επιτραπέζια παιχνίδια .
Οι γιατροί της υποστηρίζουν ότι «πεθαίνει ενεργά», αλλά η έφηβη λέει ότι έχει ξεπεράσει όλες τις προγνώσεις τους και θα πρέπει να της επιτραπεί να ταξιδέψει στον Καναδά για να συμμετάσχει σε κλινικές δοκιμές για θεραπεία με νουκλεοσίδια.
Αυτή η πειραματική θεραπεία θα είχε στόχο να «αποκαταστήσει» τη λειτουργία των μιτοχονδρίων και, ενώ δεν θα τη θεράπευε, η οικογένειά της ελπίζει ότι θα μπορούσε ενδεχομένως να παρατείνει τη διάρκεια ζωής της.
«Οι γιατροί μου λένε, επειδή δεν μπορούν να θεραπεύσουν το MDS μου, δεν πρέπει να κάνω άλλη θεραπεία που συντηρεί τη ζωή μου.
«Αντ’ αυτού θα πρέπει να γεμίσω με οπιοειδή, ώστε να χάσω τις αισθήσεις μου και να πεθάνω.
«Δεν το θέλω αυτό και θέλω να δοκιμάσω τη θεραπεία που προσφέρεται στο εξωτερικό. Μπορεί να είναι μια μικρή ευκαιρία, αλλά είναι η μόνη μου ευκαιρία», λέει η απελπισμένη έφηβη.
Λίγοι, σίγουρα, θα αποτύχουν να συγκινηθούν από τα δεινά της. Και πολλοί θα βρεθούν, αναμφίβολα, βαθιά ανήσυχοι από τα ηθικά ερωτήματα που εγείρει η ιστορία της σχετικά με τη δύναμη που ασκούν οι γιατροί και οι δικηγόροι σε μια διαυγή νεαρή γυναίκα που θέλει απεγνωσμένα να ζήσει – και που επιμένει ότι δεν πονάει σοβαρά.
Αλλά υπάρχει κάτι άλλο που κάνει την ιστορία της ακόμη πιο επίκαιρη: η ST πάσχει από την ίδια ασθένεια με το μωρό Charlie Gard, του οποίου η μηχανική υποστήριξη διακόπηκε το 2017, μετά από μια σκληρή δικαστική μάχη που τράβηξε την προσοχή του κόσμου.
Ακριβώς όπως στην περίπτωση του μωρού Τσάρλι, η ST έχει αντιπαρατεθεί με το ίδιο το ίδρυμα που έχει ανατεθεί να προστατεύσει την υγεία της. Η διαφορά μεταξύ τους είναι ότι, ενώ και οι δύο έχουν την ίδια εξαιρετικά σπάνια μετάλλαξη σε ένα γονίδιο γνωστό ως RRM2B, η έναρξη των συμπτωμάτων τους ποικίλλει.
Η ασθένεια της Τσάρλι διαγνώστηκε πολύ νωρίτερα από τη δική της, η οποία άρχισε να εκδηλώνεται μόνο όταν έχασε την ακοή της σε ηλικία τεσσάρων ετών. Στη συνέχεια χρειάστηκε σχεδόν μια δεκαετία για να γίνει πλήρως εμφανής.
Και, φυσικά, ενώ η Τσάρλι και άλλα μωρά σε παρόμοιες περιπτώσεις στο τέλος της ζωής τους ήταν άφωνα, η ST, ως ενήλικας, είναι πάρα πολύ ικανή να εκφράσει την ανυποχώρητη επιθυμία της να ζήσει.
Αυτό που ερχόταν δεν το περίμενε κανείς
Η μητέρα της λέει: «Η ST παρακολούθησε στενά την περίπτωση της Τσάρλι Γκαρντ γιατί έχει απήχηση στην ακριβώς ίδια κατάστασή της.
«Ως νεαρή, γενναία και ‘με φωνή’ έφηβη, πιστεύει ότι παλεύει όχι μόνο για τον εαυτό της, αλλά για ανθρώπους όπως ο μικρός Τσάρλι. Πιστεύει ότι θα μπορούσε να είχε σωθεί αν του χορηγούνταν θεραπεία με νουκλεοσίδια την κατάλληλη στιγμή ».
Στα οδυνηρά συναισθήματα γύρω από την ιστορία της ST προστίθεται το γεγονός ότι είναι το είδος της κόρης που κάθε γονιός θα ονειρευόταν: ευγενική, διακριτική, έξυπνη, αφοσιωμένη στη δεμένη χριστιανική οικογένειά της. Οι γονείς της την περιγράφουν ως μια ζωηρή, περιπετειώδη κοπέλα που διέπρεψε σε ό,τι προσπαθούσε.
Μέχρι πριν από λίγα μόλις χρόνια της άρεσε να βρίσκεται σε εξωτερικούς χώρους, έπαιζε ατελείωτες ώρες σπορ, απολάμβανε πεζοπορία στη φύση και περνούσε νύχτες κάτω από τα αστέρια κατασκηνώνοντας με φίλους.
Στα πρώτα της χρόνια, οι γονείς της ST είχαν ελάχιστους λόγους να υποψιάζονται ότι η κόρη τους ήταν κάθε άλλο παρά απολύτως υγιής.
Όταν γεννήθηκε το 2004, ζυγίζοντας λίγο περισσότερο από 7 κιλά με πλούσια μαλλιά, οι γονείς της – που είχαν ήδη έναν γιο – είπαν ότι η οικογένειά τους ήταν πλήρης.
«Ήμασταν εξαιρετικά χαρούμενοι όταν μάθαμε για πρώτη φορά ότι περιμένουμε κορίτσι», θυμάται η μητέρα της. «Είναι πολύ ιδιαίτερη και πολύτιμη για εμάς. Ήμουν πάνω από το φεγγάρι όταν την κράτησα για πρώτη φορά, ήταν υπέροχη ». Αλλά όταν η ST ήταν στο νηπιαγωγείο, άρχισαν να εμφανίζονται τα πρώτα σημάδια ότι κάτι δεν πήγαινε καλά – η ακοή της άρχισε να αποτυγχάνει και τα βλέφαρά της έπεσαν.
Η δασκάλα εντόπισε πρώτη το πρόβλημα
«Μια δασκάλα είχε ανησυχίες και μας είπαν να ελέγξουμε την ακοή της», θυμάται η μητέρα της.
Οι γιατροί επιβεβαίωσαν ότι αντιμετώπιζε προοδευτική απώλεια ακοής, αλλά δεν μπόρεσαν να εντοπίσουν την αιτία.
«Μόλις μας είπαν ότι η ακοή της χειροτέρευε, τίποτα περισσότερο. Εκτός από την απώλεια ακοής και την πτώση των βλεφάρων [μια κατάσταση γνωστή ως πτώση], η γενική της υγεία ήταν καλή», είπε ο πατέρας της.
Η ST είχε κοχλιακά εμφυτεύματα που της επέτρεψαν να ακούει καθαρά, καθώς και διορθωτική χειρουργική επέμβαση στα βλέφαρά της – και παρέμεινε ευτυχώς στην κανονική εκπαίδευση.
Τα κατάφερνε σε ό,τι προσπάθησε — είτε συμμετείχε σε συλλόγους, έπαιζε αθλήματα είτε στα μαθήματά της στο σχολείο.
Ο αδερφός της θυμάται: «Της άρεσε το μάθημα της γυμναστικής, συμπεριλαμβανομένων εκδηλώσεων όπως η ημέρα του αθλητισμού. Πάντα θα κέρδιζε τον αγώνα με το αβγό και το κουτάλι ».
Ήταν νωρίς στο γυμνάσιο όταν άρχισε να δείχνει σημάδια κόπωσης
Τελικά, αυτό την ανάγκασε να εγκαταλείψει τα αθλήματά της και οι γονείς της άρχισαν να πιστεύουν ότι υπήρχε κάτι πιο σοβαρό στο παιχνίδι.
«Θα κουραζόταν πολύ [έτσι] την πήγαμε για τεστ βιοψίας μυών», είπε ο πατέρας της.
Ακολούθησε μια σειρά εξετάσεων, αλλά θα περνούσαν άλλα τρία χρόνια μέχρι να ανακοινωθεί τελικά στην οικογένεια ότι είχε σύνδρομο εξάντλησης του μιτοχονδριακού DNA.
«Συλλέξαμε ότι υπάρχουν λιγότερα από 15 περιστατικά που έχουν αναφερθεί σε ολόκληρη την ιατρική βιβλιογραφία, γεγονός που το καθιστά εξαιρετικά σπάνιο», είπε ο πατέρας της.
Παρά το καταστροφικό πλήγμα, η ευφυής έφηβη πέτυχε εξαιρετικά αποτελέσματα GCSE την επόμενη χρονιά, κερδίζοντας βαθμό 7 (περίπου ισοδύναμο με τον παλιό βαθμό As) σχεδόν σε όλα τα μαθήματά της.
Ξεκίνησε το πρώτο προπτυχιακό έτος με την ελπίδα να πάει στο πανεπιστήμιο. Το μέλλον της φαινόταν λαμπρό. Δυστυχώς, ωστόσο, αναπτύχθηκαν προβλήματα με τα νεφρά της, γεγονός που σήμαινε ότι έπρεπε να διακόψει τις σπουδές της και να υποβληθεί σε τακτική αιμοκάθαρση σε νοσοκομείο ως εξωτερικός ασθενής. Ωστόσο, η οικογένειά της λέει ότι ήταν ακόμα σε θέση να απολαμβάνει την ανεξαρτησία της και συχνά έβγαινε για έναν καφέ στην τοπική Κόστα με φίλους.
Η Covid έφερε το μεγάλο χτύπημα στην υγεία της
Στη συνέχεια, τον Αύγουστο του περασμένου έτους, η ST προσβλήθηκε από Covid. Η υγεία της επιδεινώθηκε ραγδαία, με αποτέλεσμα οι ζωές όλης της οικογένειας να διαλυθούν.
Οι γονείς της εγκατέλειψαν την οικογενειακή τους επιχείρηση για να επικεντρωθούν στη φροντίδα της και να τη βοηθήσουν να επικοινωνήσει με τους γιατρούς.
Στη συνέχεια, τον επόμενο μήνα, τον Σεπτέμβριο του 2022, τους είπαν ότι είχε μόνο μέρες ζωής – το τέλος της, λένε οι γιατροί, προφανώς επιταχύνθηκε από την κακή περίοδο του Covid που είχε υποστεί.
«Της είπαν ότι θα πέθαινε σύντομα. Οι θεράποντες γιατροί της προωθούσαν την ανακουφιστική φροντίδα όταν έδινε μάχη με τον Covid-19, αλλά πολέμησε με επιτυχία και ανάρρωσε», είπε η μητέρα της.
«Ήμασταν σοκαρισμένοι όταν οι γιατροί είπαν ότι θα πεθάνει σε αυτό το νοσοκομείο. Όμως, παρά τις απόψεις της θεραπευτής, η ST έχει ξεπεράσει τις προσδοκίες και συνεχίζει να αποδεικνύει στους γιατρούς ότι κάνουν λάθος», πρόσθεσε ο πατέρας της.
Οι γιατροί της λένε ότι, δεδομένης της επιδείνωσης της κατάστασής της, το πιο «ευγενικό» πράγμα θα ήταν να «αποκλιμακώσει την εντατική» και να την κάνει όσο πιο άνετη γίνεται.
Φυσικά, λέει η οικογένειά της, η ST έχει συντριβεί από την πρόγνωσή της, αλλά τους καθησυχάζει ότι «είναι μαχήτρια και κανείς δεν μπορεί να προβλέψει τον θάνατό της».
«Με οδήγησαν στο δικαστήριο για να αφαιρέσουν τη θεραπεία που συντηρεί τη ζωή μου και να επιβάλουν μια εντολή φίμωσης που καθιστά παράνομο να μιλάω [δημόσια] για την ύπαρξη δικαστικών διαδικασιών ή να αναφέρω το εμπλεκόμενο νοσοκομείο», προσθέτει. Όμως, παρά την υπερβολικά φαινομενική της πεποίθηση, ένας δικαστής τον περασμένο μήνα έκρινε ότι δεν έχει τη διανοητική ικανότητα να παίρνει τις δικές της αποφάσεις ή ακόμα και να δίνει οδηγίες στους δικηγόρους της.
Οι γιατροί υποστήριξαν επιτυχώς ότι η άρνησή της να αποδεχθεί τον επικείμενο θάνατο είναι σημάδι «παραλήρησης» και ότι το Δικαστήριο Προστασίας πρέπει να αποφασίσει για τη μοίρα της.
Η δικαστής συμφώνησε ότι επειδή «δεν πιστεύει όσα της λένε οι γιατροί της σχετικά με την τροχιά της ασθένειάς της και το πιθανό προσδόκιμο ζωής της», δεν μπορεί να επιλέξει μεταξύ των θεραπευτικών επιλογών, «σε ενημερωμένη βάση».
Η ST υποσχέθηκε να ασκήσει έφεση, λέγοντας ότι η απόφαση ελήφθη παρά το γεγονός ότι δύο διορισμένοι από το δικαστήριο ψυχίατροι συμφώνησαν ότι δεν έχει σημάδια ψυχικής αναπηρίας και μπορεί να κάνει επιλογές για τον εαυτό της.
«Επειδή αρνήθηκα να εγκαταλείψω την ελπίδα μου, οι γιατροί μου λένε ότι δεν μπορώ να έχω πνευματική ικανότητα να παίρνω αποφάσεις για την υγεία μου», προσθέτει.
«Φαίνεται ότι εάν διαφωνείτε με το NHS πρέπει, μόνο για αυτόν τον λόγο, να θεωρηθείτε παραληρηματική».
Παρά τη δοκιμασία της, η έφηβη εξακολουθεί να σκέφτεται άλλους που έχουν ανάγκη – πρόσφατα δώρισε τα μακριά μαλλιά της στο Little Princess Trust, που φτιάχνει περούκες για άρρωστα παιδιά που πλήττονται από τριχόπτωση.
Και ακόμη και μετά από όλες τις αποτυχίες της, είναι γεμάτη ελπίδα ότι μια μέρα μπορεί να έχει μια γεμάτη ζωή πέρα από τους τοίχους του νοσοκομείου.
Οι τοπικές αρχές της έχουν κάνει μια πρόταση να επαναλάβει το επίπεδο Α από το νοσοκομείο, λέει η οικογένειά της, το οποίο βρίσκεται στη διαδικασία να αναλάβει. Ένα μακροχρόνιο όνειρο της απόκτησης πτυχίου για να εργαστεί στον τομέα της υγείας, ώστε να μπορεί να βοηθήσει ανθρώπους σαν τον εαυτό της, παραμένει ζωντανό.
Η οικογένειά της συνεχίζει να συσπειρώνεται πίσω της, πιστεύοντας ότι το ακλόνητο πνεύμα της θα έπρεπε, τουλάχιστον, να της δώσει το δικαίωμα να εξερευνήσει όλες τις διαθέσιμες επιλογές.
«Αισθανόμαστε ότι η ST έχει ακόμη περισσότερα χρόνια ζωής εάν η θεραπεία με νουκλεοσίδια δοθεί έγκαιρα», πρόσθεσε η μητέρα της.
Περίπου 1,5 εκατομμύριο λίρες θα χρειαζόταν να συγκεντρωθούν από την οικογένεια – το NHS δεν θα έπρεπε να πληρώσει τον λογαριασμό – για να καλύψει τα έξοδα ενός ασθενοφόρου είτε στον Καναδά είτε στην Αμερική, όπου τρία νοσοκομεία έχουν προσφερθεί να την περιθάλψουν και την επακόλουθη κλινική δοκιμές.
Όμως, λέει η ST, «λόγω της δικαστικής διαδικασίας δεν μπορώ να πάω [στη Βόρεια Αμερική] και λόγω των εντολών φίμωσης δεν μπορώ να συγκεντρώσω χρήματα για να χρηματοδοτήσω τη θεραπεία και τη μεταφορά μου».
Η οικογένειά της έχει ήδη αναγκαστεί να ξοδέψει 25.000 λίρες σε αποταμιεύσεις ζωής και να πουλήσει οικογενειακά κειμήλια για να αντιμετωπίσει τη δικαστική υπόθεση που βρίσκεται σε εξέλιξη.
«Δεν μπορούμε να τα παρατήσουμε, ειδικά αφού είδαμε τη θλίψη και την αποφασιστικότητα από το τέλος της κόρης μας για περισσότερο από ένα χρόνο στην ITU», λέει ο πατέρας της, προσθέτοντας: «Κανείς, συμπεριλαμβανομένων των γιατρών, δεν κατανοεί την περίπλοκη φύση αυτής της ασθένειας».
Όποια κι αν είναι η μοίρα της, η ST λέει ότι «το σύστημα πρέπει επειγόντως να αλλάξει», ώστε κανένας άλλος να μην χρειαστεί ποτέ να περάσει αυτό που είχε εκείνη και η οικογένειά της τον περασμένο χρόνο.
Επιμένει ότι δεν θα τα παρατήσει. «Είμαι σε αγώνα αγώνα ενάντια στο χρόνο για να ξεφύγω από αυτό το σύστημα και τον βέβαιο θάνατο που θέλει να μου επιβάλει», μου λέει, πριν ορκιστεί: «Αλλά είμαι μαχήτρια και θα συνεχίσω να παλεύω. Έχω εμπιστοσύνη στον Θεό και δεν θα εγκαταλείψω την ελπίδα ».