Οργή και σοκ σε εκατοντάδες γονείς στην Ευρώπη έχει προκαλέσει η αποκάλυψη πως τα παιδιά τους είναι φορείς μίας γονιδιακής μετάλλαξης, από έναν δότη σπέρματος από τη Δανία, που αυξάνει δραματικά τα ποσοστά εκδήλωσης καρκίνου.
Ήταν το 2005, όταν ο νεαρός φοιτητής από τη Δανία, με την κωδική ονομασία 7069-Κελντ, έγινε δότης σπέρματος, επί πληρωμή, για να καλύπτει τα φοιτητικά του έξοδα. Επί χρόνια, το γενετικό του υλικό, το οποίο φέρει την γενετική μετάλλαξη που αυξάνει την εμφάνιση παιδικού καρκίνου, χρησιμοποιήθηκε από 67 κλινικές γονιμότητας σε 14 χώρες της Ευρώπης, ανάμεσά τους και η Ελλάδα.
Σύμφωνα με τα στοιχεία της έρευνας, επτά κλινικές και στη χώρα μας έλαβαν σπέρμα από τον Δανό δότη, ωστόσο οι Αρχές δεν αποκρίθηκαν στα αιτήματα για παροχή πληροφοριών, επικαλούμενες νομικά ζητήματα εμπιστευτικότητας. Στην Ελλάδα, εντοπίστηκαν 4 περιπτώσεις παιδιών – φορέων της γονιδιακής μετάλλαξης.
Οι γονείς δεκάδων παιδιών έπαθαν σοκ όταν πληροφορήθηκαν πρόσφατα, ότι ο συγκεκριμένος δότης, εν αγνοία του, είναι φορέας γενετικής μετάλλαξης, η οποία αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο καρκίνου στα παιδιά.
Μεγάλη ευρωπαϊκή έρευνα φέρνει στο φως την υπόθεση
Η αποκάλυψη ήρθε μέσα από έρευνα 14 δημόσιων ευρωπαϊκών ραδιοτηλεοπτικών οργανισμών, ανάμεσά τους και το BBC, στο πλαίσιο του Δικτύου Ερευνητικής Δημοσιογραφίας της Ευρωπαϊκής Ραδιοτηλεοπτικής Ένωσης (EBU). Αν και το σπέρμα του δότη δεν διατέθηκε σε βρετανικές κλινικές, το BBC αναφέρει ότι κάποιες γυναίκες από το Ηνωμένο Βασίλειο υποβλήθηκαν σε θεραπείες γονιμότητας στη Δανία με το εν λόγω σπέρμα και έχουν ήδη ειδοποιηθεί.
«Τουλάχιστον 197 παιδιά γεννήθηκαν χρησιμοποιώντας σπέρμα από έναν ανώνυμο Δανό δότη γνωστό ως Κγκελντ, προτού η τράπεζα σπέρματος ανακαλύψει μια σοβαρή γενετική ανωμαλία», αναφέρει ο DR, το εθνικό ραδιοτηλεοπτικό μέσο της Δανίας, που συμμετείχε στην έρευνα.
Ο δότης δώριζε σπέρμα επί 17 χρόνια
Ο Κγκελντ ήταν φοιτητής όταν ξεκίνησε να προσφέρει σπέρμα το 2005 και συνέχισε να το κάνει για περίπου 17 χρόνια. Παρότι φαινόταν υγιής και πέρασε όλους τους προβλεπόμενους ελέγχους, ένα μέρος του γενετικού του υλικού περιείχε μια μετάλλαξη στο γονίδιο TP53, κρίσιμο για την καταστολή καρκινικών κυττάρων.
Η μετάλλαξη αυτή δεν υπήρχε σε κάθε κύτταρο του σώματός του, αλλά εντοπίστηκε σε μέχρι και 20% του σπέρματός του. Αν ένα παιδί γεννηθεί από αυτό το σπέρμα, τότε η μετάλλαξη υπάρχει σε όλα του τα κύτταρα. Πρόκειται για το σύνδρομο Li-Fraumeni, που σχετίζεται με έως και 90% πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου στη διάρκεια της ζωής του παιδιού — συχνά στην παιδική ηλικία ή με τη μορφή καρκίνου του μαστού αργότερα.
«Είναι μια τρομακτική διάγνωση», δηλώνει η Καθηγήτρια Γενετικής Καρκίνου Κλερ Τέρνμπουλ από το Ινστιτούτο Έρευνας Καρκίνου του Λονδίνου.
«Πρόκειται για ένα βάρος που συνοδεύει την οικογένεια σε όλη της τη ζωή, είναι πραγματικά καταστροφικό».
Τα παιδιά που φέρουν τη συγκεκριμένη μετάλλαξη υποβάλλονται σε ετήσιες μαγνητικές τομογραφίες εγκεφάλου και σώματος, καθώς και σε υπερηχογραφήματα κοιλίας. Πολλές γυναίκες επιλέγουν επίσης να υποβληθούν σε προληπτική μαστεκτομή.
Παιδιά που διαγνώστηκαν ή έχασαν τη ζωή τους
Γιατροί που παρακολουθούν παιδιά με καρκίνο που σχετίζεται με δωρεές σπέρματος προειδοποίησαν δημοσίως φέτος στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ανθρώπινης Γενετικής. Από τα 67 παιδιά που είχαν εντοπιστεί αρχικά, τα 23 φέρουν τη μετάλλαξη, ενώ 10 έχουν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.
Μέσα από αιτήματα πρόσβασης σε δημόσια έγγραφα και συνεντεύξεις με γιατρούς και γονείς, αποκαλύφθηκε ότι ο αριθμός των παιδιών που γεννήθηκαν από τον συγκεκριμένο δότη είναι τουλάχιστον 197. Αξίζει να σημειωθεί πως δεν έχουν συγκεντρωθεί ακόμη πλήρη στοιχεία από όλες τις χώρες.
Η προσωπική ιστορία της Σελίν
Η Σελίν (όχι το πραγματικό της όνομα) από τη Γαλλία απέκτησε παιδί με το σπέρμα του δότη πριν από 14 χρόνια. Η κόρη της φέρει τη γενετική μετάλλαξη.
«Δεν έχω απολύτως κανένα κακό συναίσθημα για τον δότη», δηλώνει, «αλλά είναι απαράδεκτο να μου δοθεί σπέρμα που δεν ήταν ασφαλές και έκρυβε τόσο σοβαρό κίνδυνο».
Γνωρίζει πως ο καρκίνος είναι πλέον μια μόνιμη απειλή για την κόρη της:
«Δεν ξέρουμε πότε, δεν ξέρουμε ποιος, δεν ξέρουμε πόσοι. Αν συμβεί, θα παλέψουμε. Αν συμβεί ξανά, θα παλέψουμε ξανά».
Το σπέρμα χρησιμοποιήθηκε σε 14 χώρες
Το σπέρμα του δότη διατέθηκε από 67 διαφορετικές κλινικές γονιμότητας σε 14 χώρες, μεταξύ αυτών και η Ελλάδα. Οι υπόλοιπες χώρες είναι: Δανία, Βέλγιο, Ισπανία, Ισλανδία, Γερμανία, Κύπρος, Σκόπια, Γεωργία, Ουγγαρία, Ιρλανδία, Πολωνία, Αλβανία και Σερβία.
Δεν υπάρχει κάποιος διεθνής κανόνας που να καθορίζει πόσες φορές μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα ενός δότη σε παγκόσμιο επίπεδο. Κάθε χώρα εφαρμόζει δικούς της κανονισμούς. Για παράδειγμα, στο Βέλγιο, επιτρέπεται η χρήση σπέρματος ενός δότη από έξι οικογένειες. Ωστόσο, στην περίπτωση του Κγκελντ, 38 γυναίκες απέκτησαν 53 παιδιά με το δικό του γενετικό υλικό.
Στο Ηνωμένο Βασίλειο, ο νόμος περιορίζει τον αριθμό σε 10 οικογένειες ανά δότη.
Η ευθύνη της Ευρωπαϊκής Τράπεζας Σπέρματος
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος παραδέχθηκε ότι σε αρκετές περιπτώσεις παραβιάστηκαν τα εθνικά όρια, τονίζοντας πως βρίσκεται σε συνεργασία με τις αρχές της Δανίας και του Βελγίου για να διερευνηθούν περαιτέρω τα περιστατικά και να εφαρμοστούν πιο αυστηρά μέτρα.
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος αρνήθηκε να δώσει στη δημοσιότητα τον ακριβή αριθμό των γυναικών που χρησιμοποίησαν το συγκεκριμένο γενετικό υλικό, επικαλούμενη την προστασία προσωπικών δεδομένων.