Η Virsaviya, από τη Ρωσία, πάσχει από πολλαπλά ελαττώματα από τη γέννησή της τα οποία προκλήθηκαν από μια πάθηση με το όνομα Pentalogy of Cantrell – μια σπάνια εγγενής νόσος που συμβαίνουν περίπου κάθε 5,5 εκατομμύρια γεννήσεις.
Η καρδιά της Virsaviya, η οποία έχει το μέγεθος περίπου μιας μπουνιάς, χτυπούσε πάνω στην κοιλιακή χώρα, και ήταν προστατευμένη με μόνο ένα λεπτό στρώμα δέρματος.
Τα έντερά της είναι κι αυτά έξω από το σώμα της, ενώ δεν έχει καθόλου κοιλιακούς μυς ή διάφραγμα.
«Όταν ήμουν έγκυος, ο γιατρός είπε ότι δε θα επιζήσει, ότι θα πέθαινε», είπε η μητέρα της Dari Borun στο NBC Miami.
6 χρόνια αργότερα, η Virsaviya, η οποία ονομάζεται και Bathsheba, είναι ένα έξυπνο και ζωντανό κορίτσι το οποίο απολαμβάνει να ζωγραφίζει πόνυ, πηγαίνει σε μαθήματα καλλιτεχνικών και λατρεύει να χορεύει τραγούδια της Beyonce.
Νωρίτερα το 2015, η δεσποινίς Borun, η οποία μεγαλώνει την Virsaviya μόνη της, βρήκε ένα γιατρό στο Boston’s Children’s Hospital ο οποίος ήταν πρόθυμος να θεραπεύσει την πάθηση της.
Η πάθηση Pentalogy of Cantrell συχνά απαιτεί χειρουργείο, ανάλογα με τη σοβαρότητα των ελαττωμάτων του ασθενή, και μπορεί να αποβεί μοιραία αν δεν θεραπευτεί.
Όμως, η ιατρική ομάδα τη Βοστώνη είπε ότι η Virsaviya δεν μπορεί ακόμα να υποβληθεί σε επέμβαση αυτή τη στιγμή, γιατί έχει υψηλή πίεση στην πνευματική αορτή.
Το κορίτσι θα αξιολογηθεί ξανά σε 2 χρόνια για να προσδιοριστεί αν θα ήταν ασφαλές για εκείνη να υποβληθεί σε εγχείρηση.
Η δεσποινίς Borun έχει απευθυνθεί στο κοινό για βοήθεια, ζητώντας δωρεές για να καλύψει τα ιατρικά έξοδα της κόρης της και τις βασικές τους ανάγκες, λέγοντας ότι έχει περιορισμένα μέσα, σαν ανύπαντρη μητέρα παιδιού με ειδικές ανάγκες, και καθόλου συγγενείς στις ΗΠΑ.
Μητέρα και κόρη μετακόμισαν πρόσφατα από τη Βοστώνη στο Hollywood της Φλόριντα, επειδή η Virsaviya δεν μπορεί να ζει σε κρύο κλίμα.
Στην ηλιόλουστη Φλόριντα, η μητέρα λέει ότι η καρδιά της 6χρονης είναι ζεστή και δεν αρρωσταίνει τόσο όσο παλιά.
Πριν φτάσουν στις ΗΠΑ τον περασμένο χειμώνα αναζητώντας ιατρική βοήθεια, η Virsaviya μάθαινε αγγλικά, αν και δεν μπορεί να πάει σχολείο τώρα λόγω της πάθησής της.
Ενώ περιμένει για θεραπεία, η Virsaviya γεμίζει τις μέρες της με τέχνη, μουσική και χορό. Μητέρα και κόρη βασίζονται στην πίστη τους για να αντιμετωπίσουν τις αντιξοότητες.
«Ξέρω γιατί η καρδιά μου βρίσκεται έξω», λέει η 6χρονη πονηρά. «Επειδή ο Χριστός θέλει να δείξει ότι μπορεί να κάνει ξεχωριστά πράγματα σαν εμένα.»
Η οικογένεια ξεκίνησε μια σελίδα για να συγκεντρώσει δωρεές στο Youcaring.com με το όνομα Bathsheba’s Heart. Μέχρι τώρα έχουν συγκεντρώσει $11.790 με στόχο τα $20.000.
pestomou.info